Kalba gyventojai

Devynerių šiaulietė Goda – didžiausios stiprybės pavyzdys

Gilių šeima tik praėjusį savaitgalį pasinaudojo „Mano Būstas” dovanotu prizu (viduryje Goda, šalia sesutė, mama Asta ir tėtis)

Devynerių metų šiaulietė Goda Gilytė tikisi, jog rugsėjo pirmąją sutiks nebe Santariškių ligoninės palatoje, apsupta slaugių, o mokyklos suole, kartu su kitais vaikais. Nors su tokiais, kokie praėję porą metų buvo Godutei, susitvarkytų ne visi suaugusieji, šiandien mergaitė pagaliau džiaugiasi ne tik ramesniu ir tikrąją vaikystę primenančiu laiku, bet ir taip išsiilgtu laisvalaikiu su visa savo šeima.

Praėjusių metų žiemą Šiauliuose buvo organizuotas vaikų piešinių konkursas, kurio nugalėtojui Šiauliuose veikianti įmonė „Mano Būstas“ pasiūlė padovanoti kelialapį į bet kurį Lietuvoje esantį pramogų ir poilsio centrą. Būtent po keturių asmenų šeimos savaitgalio „Vytautas Mineral Spa“ mes ir susisiekėme su Asta Giliene, konkurso nugalėtos Godos mama, kuri papasakojo ne apie tokius ir džiaugsmingus pastaruosius dvejus metus.

Viskas prasidėjo 2017 metų rugpjūčio mėnesį, kai tėvai ant dukters Godos rankų pastebėjo nedidelius bėrimus. „Pradėjome ieškoti priežasties. Gydytojai įtarė, jog tai alergija: pradžioje skalbimo priemonėms, vėliau – gyvūnams. Tačiau bėrimai tik didėjo ir, galų gale, išplito visame kūne. Goda pavirto viena didele žaizda“, – pasakojimą pradėjo mergaitės mama.

Vėliau Goda atsidūrė ligoninėje Kaune, vėliau Santariškių klinikose. Santariškėse aštuonerių metų mergaitei prasidėjo dusimo priepuoliai. „Ten, reanimacijoje, iš pradžių mus perspėdavo apie vieną onkologinę diagnozę, ta onkologinė diagnozė pavirsdavo į kitą“. Gydytojai spėjo, jog Godai – kraujo, vėliau, kad odos vėžys. Atmetus visas onkologines diagnozes liko autoimuninės ligos galimybė. Tuo metu tik hormoniniais vaistais Godai bent truputį nuslopindavo visus organizmo uždegimus, ji pradėdavo normaliai kvėpuoti. „Grįždavome į namus, čia jai liepdavo mažinti hormonų dozę, taigi, ji vėl pradėdavo dusti, ant jos kūno vėl atsirasdavo bėrimai. Taip nuo 2017 metų rugpjūčio mūsų gyvenimas persikėlė tarp Šiaulių ir Vilniaus“.

Praėjusių metų gegužės mėnesį gydytojai mergaitei atliko genetinį tyrimą. „Jie paėmė visos mūsų šeimos kraują ir išsiuntė jį į Švedijos laboratoriją, kurioje išsiaiškino, kad Goda serga genetine, Lietuvoje labai reta liga“. Gelbstint Švedijos specialistams paaiškėjo, jog mažosios Godutės liga yra mirtina, ją išgydyti įmanoma tik kaulų čiulpų transplantacijos būdu. Po visą šeimą sukrėtusios žinios, nieko nelaukiant buvo pradėtos kaulų čiulpų donoro paieškos. „Niekas iš mūsų šeimos netiko būti donorais. Kadangi jo rasti nepavyko ir Lietuvoje, gydytojai kreipėsi į Pasaulio negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą“. Po užtrukusių paieškų, donoru tapo vyriškis, kilęs iš Vokietijos.

Dabar didžiausias Godos džiaugsmas – laikas su šeima (nuotraukoje Goda (dešinėje) su mažąja sesute)

Praėjusių metų pabaigoje, spalio mėnesį Godai buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Operacija galėjo arba pasisekti, arba ne. Bet kuriuo atveju, jei Gilių šeima būtų nesutikusi jos atlikti, mergaitės būtų laukusi tik vienintelė pabaiga. Aišku, ir pati transplantacija – labai pavojinga. Jai ruošiantis didelėmis dozėmis žmogui yra taikomas chemoterapijos metodas. Asmuo tampa visiškai neatsparus jokioms infekcijoms, jis būna izoliuotas nuo visuomenės.

Atlikus kaulų čiulpų transplantaciją Godai prasidėjo dar vienas nelengvas etapas: laikotarpis, kuomet gydytojai nuolat stebi, ar nauji kaulų čiulpai prigis, ar organizmas juos priims. Tuo metu Goda lyg mokėsi gyventi iš naujo: buvo maitinama per šlangutę, iš naujo pratino kojas dėti mažus žingsnelius ir judėti.

Laimei, po operacijos mergaitės sveikata pradėjo gerėti. Nors dabar, kas tris mėnesius, jai yra atliekami specialūs kraujo tyrimai, kurių metu stebimas kraujyje esančių donoro ląstelių kiekis, visa šeima džiaugiasi, jog liga yra suvaldyta. „Žinoma, kaip ir kiekviena liga, ji gali atsinaujinti, bet tikimės, jog taip nebus. Pastarieji metai mums tikrai nebuvo lengvi, tačiau gal todėl dabar ypač vertiname laiką, kurį praleidžiame visi kartu“, – su optimistiniu požiūriu teigia Godos mama Asta.